Les hémophiles, le personnel soignant et les proches parents des malades ont bénéficié d’une séance d’éducation thérapeutique sur l’hémophilie le vendredi 31 janvier 2020. Animée par la délégation de l’Association française des homophiles(AFH) en mission à Brazzaville, la séance visait à donner aux participants l’essentiel des connaissances pratiques sur cette pathologie dite chronique.
Article écrit avec Blandina BECKOKA, Journaliste stagiaire
C’est dans le cadre de la collaboration entre l’Association française des homophiles(AFH) et l’Association congolaise des hémophiles(ACH) que cette séance très bénéfique aux patients congolais a été organisée sur cette maladie génétique rare qui touche principalement les garçons avec comme signes le fait qu’on saigne plus longtemps suite à une blessure, à une chirurgie, à un coup, comme l’a souligné le Docteur Sabine CASTET, du CHU de Bordeaux en France : « C’est un cours qui se fait auprès des patients, aux aidants des patients, la famille, les parents ou les époux et épouses qui ont pour but de leur expliquer la maladie pour mieux la comprendre et mieux pouvoir agir ».
La délégation française qui n’est pas à sa première descente à Brazzaville a pris le temps de d’expliquer la maladie, ses manifestations, les mesures à prendre face à un cas présentant des signes ainsi que les réflexes prioritaires à mettre en exergue en cas d’urgence. « C’est une maladie avec laquelle on nait, on ne devient pas hémophile ce n’est pas une maladie qui s’attrape. Elle est transmise par la maman aux petits garçons. On peut aussi mourir le plus tard possible avec cette anomalie. Elle fait saigner et les moyens pour arrêter les saignements c’est d’amener le composant qui manque ; ce qu’on appelle par facteur de la coagulation. Ces médicaments sont extrêmement couteux au-delà de ce que vous pouvez penser (…) », a martelé le Docteur.
Audio : extrait de l’interview du Docteur Sabine CASTET
Ces facteurs A et B que la fédération mondiale des hémophiles met gratuitement à la disposition des pays ne sont remis qu’aux pays ayant des centres de prise en charge appropriés, ce à travers une organisation locale solide affiliée à ladite fédération. D’où la nécessité pour le Congo de soutenir et dynamiser l’Association des hémophiles congolais (ACH) qui avec l’aide de son l’association française se bat pour intégrer le cercle fermé des membres de fédération mondiale.
Une vue des participants lors de la séance d’éducation thérapeutique
L’Association Congolaise des Hémophiles en voie d’intégrer la fédération mondiale des hémophiles
Pilotée par Jean Paul Léonard NGOUKOULOU son président, l’Association congolaise des hémophiles qui a déjà bénéficié d’une aide de de l’association française à travers un partenariat vieux de 3 ans avance lentement et surement vers la plus importante phase depuis sa mise en place : être membre de la Fédération mondiale des hémophiles. Il y a eu déjà 3 ans de partenariat associatif à partir de juin 2020 ils seront membre de la Fédération mondiale de l’hémophilie. « Ce travail de plusieurs années sera finalisé le 17 juin 2020 par le vote au niveau mondial à travers la cette fédération qui regroupe 140 pays. Ce sera le signe d’une reconnaissance très importante de l’expertise médicale et associative du pays et à partir de là on va basculer vers un partenariat de trois ans renouvelable sous l’égide de la fédération mondiale de l’hémophilie», a annoncé Norbert Ferré, Président d’honneur de l’Association française des hémophiles.
L’aide qui lui vient de ses partenaires de France s’inscrit dans le cadre de la l’Alliance Franco-africaine pour le traitement de l’hémophilie(AFATH). Ce partenariat noué il y a des années poursuit comme objectif d’appuyer l’association pour qu’elle soit bien structurée et plus forte pour pouvoir défendre les intérêts des patients auprès des autorités en charge des questions de santé afin que cette pathologie bénéficie d’une attention particulière des celles-ci. Le président d’honneur de l’AFH a renchéri en précisant que : « Notre rôle à nous est d’aider l’association congolaise à aller plus vite. On ne fait pas à leur place, on est un catalyseur (…)».
Photo 1 : Une photo de famille des participants
Photo 2 : Une vue de la salle lors de exposé
(Crédit GROUPE CONGO MEDIAS)
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